如入無人之境

記者郭奕均／台北報導

▲符績和是位單親爸爸，和一雙兒女都是玻璃娃娃。為了照顧常常受傷的兒女，他放棄海外高薪工作，冒險騎車外送撐家計。（圖／記者羅正輝攝影）

「照常理講，我們這種病根本不適合騎機車，但是沒有辦法，因為我有殘障手冊，我也不能考職業駕駛執照…」，語氣中滿滿無奈，他是52歲的符績和，也是位單親爸爸，現在靠著騎車跑外送養12歲和10歲的一雙兒女。但就如他自己說的，他其實完全不適合做這份工作，因為他是成骨不全症患者，也就是玻璃娃娃，非常容易骨折，每一趟外送都像是一場賭注，卻是不得不的選擇，因為他的兒女和他一樣，都罹患成骨不全症。為了隨時照顧骨折、開刀的孩子，做時間彈性的外送員，成了唯一的選擇。

用快樂和愛和孩子相處 一家三口完全不像罕病患者

「我總是告訴孩子，我們快樂面對，進到手術房裡，我們就是快樂」，採訪當天一進到符績和家裡，喧鬧和鬥嘴聲幾乎從沒停過。符績和非常樂觀開朗，也很愛分享，說話更是有條理，他12歲的兒子符力丰和10歲的女兒符蓉，也完全不怕生，這家人見到客人來家裡，都開心得話匣子停不下來，只有接受專訪時家裡才稍微安靜點。

而且符力丰和符蓉雖然年紀小，還很調皮搗蛋，卻總能在小細節感受到兄妹倆的成熟懂事。他們肚子餓會自己跑進廚房煎蛋，看到客人來還會主動切水果、問爸爸飲料要倒幾杯。在這個熱鬧的家庭裡，有滿滿的愛，讓兩個孩子能快樂面對所有事物，幾乎就讓人忘了，他們一家三口都是罕病患者，跑醫院、動手術都是家常便飯，「像別人撞到桌角，可能只是扭到，但我們幾乎一碰撞就是骨頭斷掉！」

▼▲一家三口都罹患成骨不全症，隨便碰撞就容易骨折，進醫院成了家常便飯。（圖／受訪者提供）

失業、罹患罕病 昔日總經理為孩子放下身段跑外送

其實符績和曾經是國際級環保資源公司總經理，公司規模之大，幾乎達到上市上櫃的規格，這家公司他自己也有砸錢投資，沒想到2019年遇到疫情，公司不堪虧損倒閉，符績和除了失去工作，更賠了將近6千萬，幾乎傾家蕩產，但人生考驗還沒完，原本一直以為自己只是比較不小心所以容易受傷，結果沒多久，他和孩子都被醫師宣判罹患成骨不全症。

「一開始是因為符蓉跌倒，結果她骨折的位子很奇怪，醫師就覺得不對勁，建議我們家做基因檢測，結果一個禮拜後醫生打給我，他說『符先生不好意思，你們家三個都是成骨不全症…』」，做父親的當下真的愣住了，只想知道未來該怎麼辦才好，「醫生說三個孩子在18歲之前，至少還要骨折50次，我們要怎麼辦？我該怎麼和孩子說啊？」

甚至失業已經幾乎把錢賠光，這幾年為了開刀治療，就已經花了超過700萬，符績和背負的壓力真的超乎想像，「孩子打一個石膏就要幾萬塊，但也不能不讓他打，而且每一次手術就要上百萬的費用，甚至進到醫院裡就是要現金，壓力真的很大…。」

▼▲符績和曾是大企業總經理，卻因為疫情失業，還得面臨龐大醫療費，讓他冒著骨折風險騎車外送養家。（圖／受訪者提供、記者羅正輝攝影）

但說到這裡，符績和始終保持微笑，不管講到什麼，都是不變的那句：「我們要快樂面對」，實在很難想像，昔日的總經理面對人生劇變，往肚裡吞了多少痛楚，如今騎著機車送餐，又得放下多少尊嚴，「其實我有海外的高薪工作機會，但現在孩子時不時骨折需要開刀，我必須陪伴他們，那跑外送時間比較靈活，我可以更機動地去照顧他們，一個月跑下來3.4萬左右，對一個家庭的生活開支還是夠的，但是在醫藥費的部分，還是完完全全不足的…。」

一直堅強帶著微笑的符績和，當被問到「面對醫藥費龐大數字，會不會迫使你沒辦法停下」時，原本深埋在心裡的情緒在這一刻突然潰堤，他哽咽到無法說話，跑進廁所裡整理情緒，再次回到鏡頭前時他說：「我不能哭給孩子看，我自己要把最痛苦的那一面吞下去，孩子們還要長大，還要動手術，我可以做到的就是幫助他們完成這些手術…，我常常在講，錢沒有了，我們再賺回來就好。」

在孩子18歲前還要骨折至少50次，符績和非常清楚，哭泣和難過不能解決困境，他必須想辦法賺錢，「其實剛開始跑外送我滿不能適應的，一開始我連臉都是遮住的，而且我不敢用公司的箱子去跑外送，但放下身段，我們還是要生活」，於是符績和外送過程中總是小心再小心，騎車慢慢騎，上下樓梯一階一階慢慢踩，「我不能跌倒啊，如果我跌倒，孩子怎麼辦？」

面對疾病和手術 我們要快樂，夢想才會回來

曾經的美國喬治亞理工碩士、曾經的企業總經理，在疾病和孩子面前，選擇成為努力負責任的父親，因為他要幫助孩子的，不只是花錢開刀，更要用健康的心態去面對人生，「莊子告訴我們，要看得很開、要快樂，夢想才會回來，所以我總是告訴孩子要快樂，出了手術房，我們一樣要想辦法走路、學會面對社會大眾。」

符績和的用心和樂觀教育，真的完全體現在兩個孩子身上，符力丰和符蓉完全不把疾病當成悲慘的事，他們和其他同齡孩子一樣，在家就是吵吵鬧鬧，也很愛和爸爸鬥嘴，甚至聊起常常骨折這件事，兄妹倆的態度淡定到像是小擦傷而已，「已經很習慣了，現在都覺得骨折沒那麼痛了！」

兄妹倆非常活潑外向，除了很愛講話、分享生活有趣故事，他們還很愛音樂，符力丰拉小提琴，符蓉拉大提琴，兄妹倆從小就對音樂展現濃厚興趣，符績和更是不管經濟上有多困難，都沒有放棄孩子們的音樂之路，「我常鼓勵他們，你們自己選的樂器就要自己堅持住，不然你們要怎麼辦？別人可以踢足球你不能踢、別人打籃球你不能打，那你們要不要認真學？他們都說要。」

▼▲符力丰和符蓉都很有音樂天分，一個拉小提琴、一個拉大提琴。音樂成了他們最好的療癒方式。（圖／受訪者提供、記者羅正輝攝影）

符力丰很有音樂天分，而且有絕對音感，聽過的旋律或音樂他都可以直接拉出來，「我拉琴的時候，我就會自己覺得我好棒喔」，童言童語的總是逗得大家歡笑聲不斷，符蓉一樣很有音樂才華，拉著快和自己體型差不多大的大提琴，眼神專注，非常有氣勢，「拉琴可以讓我的心情平穩下來，我可以沉浸在音樂中，也可以把心情發洩在這上面。」

兄妹倆開心合奏，爸爸還會不時聲樂加入，以前還會拿出薩克斯風一起演奏呢！或許對這一家人來說，音樂帶來療癒，也成為他們面對疾病時最好的朋友，「他們倆受傷時，還會拿琴出來拉，像符力丰之前手指骨折，他打著石膏還是照樣拉弓，符蓉也是，兩隻腳打著石膏，還是可以夾琴演奏，那種感覺就很不一樣，像是在告訴大家，如果哪一天我真的坐著輪椅了，請你也來看我，我還是會拉琴！」

▲兄妹倆即使受傷也要拉琴，展現對音樂的熱愛。（圖／受訪者提供）

採訪最後，符績和開車帶孩子去海邊玩耍，整路上沒聽過爸爸告誡孩子們不要亂跑亂跳，只開心地拿起手機記錄兄妹倆開心玩耍的模樣。兄妹倆雖然很調皮愛玩，常常也讓爸爸很頭痛，但爸爸教導他們的一切，他們都深深記在心裡。筆者那天也跟著他們一起去他們最愛的海鮮餐廳，每當菜上桌時，符力丰都很迫不及待，但開動前，他一定會先把餐桌轉盤轉到我們面前，看到客人先吃，他才吃。

符積和知道自己總有天會老去，無法永遠成為孩子的超人，但在他有能力時，他會把所有最強的武器傳授給孩子，更讓孩子能和其他小朋友一樣，放膽去探索這世界的美好、快樂成長，「我希望他們能夠給其他罹患罕病的孩子有正向的想法，生病又怎麼樣？身為身障者又怎麼樣？這50多年來我克服疾病了，我相信孩子們也可以去克服。接下來我想我可以活到70歲吧，看著他們長大我就很快樂。」

▲符績和總讓孩子放膽探索世界，也希望他們能和其他孩子一樣，有個快樂的童年。（圖／記者羅正輝攝影）